ただ今回復中  ( SLE DIARY )

2月中旬から3月中旬まで調子の良くなかった手足の潰瘍が
だいぶ良くなってきました~

手の指の潰瘍は治り、足は左足の指の潰瘍が少し残っていますが
痛みはないので大丈夫

これで来月4月11日のWEAVER(ウィーバー)
の神戸ライヴに心配せずに行けます

(嬉しいーーーまぁ足引きずってでも行く気でしたが笑)


暖かくなってきたのとプリンク注射を
週3回打っているのが効いているのかな~?
(それ以上にWEAVERへのですね←ここ重要)

とにかく体調がいいといろいろとやる気が出てきます

手足が調子いい時に出来ることをしたいな~




ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

機種変更~!

今日は念願の携帯の機種変更に行ってきました


vivid pink色がキュート!!


カメラの画質もいいし、防水、防塵でバッチリ☆

とっても気に入りました~

物を掴み損ねて落とすタイプなので大切に扱いたいです。
(壊したらシャレにならないよーー笑)


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 日記
ジャンル : 日記

断捨離何回目?

今日は久しぶりに断捨離をしました

昨年から数えたら何回目になるのかわかりません。 

(それでもまだまだ物が溢れてる~)


小学生の頃から集めていたマンガが一万冊くらいあったけど、
ほとんど処分して今は四百冊くらいになりました!

(もともとインドア生活なので…よくあんなに集めたな~ミニ漫画喫茶ができるくらいありました)


今はスッキリです

掃除をするとやっぱり心の掃除にもなりますよね。 

(そんなにストレスが溜まっていたのですね笑)


いい運が入ってこないかな~
(ホント切実にお願いします)

ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 今日のつぶやき
ジャンル : 日記

桜咲く

鹿児島で昨日桜の開花宣言がありました

やってきましたサクラの季節で~す

(桜のピンク色が大好き!)


もう少し暖かくなったらお花見に行きたいなー

(外でのお弁当美味しいよ~)




ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 今日のつぶやき
ジャンル : 日記

初コンタクトレンズ  ( SLE DIARY )

今日は眼科に行ってきました。
(いつも定期健診(緑内障)に行っている病院です)

そこで初めてのコンタクトレンズにチャレンジ!! 

めちゃくちゃドキドキしました~


でもソフトレンズだったので全然痛く無かったです。
(自分で入れるのにすごく時間がかかるし、コンタクト落とすしで散々でしたが…)


帰りはコンタクトレンズをして家に帰ったのですが、眼鏡をかけていないと慣れなくて
眼鏡がずれたときに直す仕草をしてしまって、あ、かけてなかった~と恥ずかしくなりました
(誰も見てなかったよね…笑)

これからゆっくりと慣らしていこうと思います! 

思い切って挑戦してよかったです☆




それからちーちゃんも別の病院の眼科受診日だったので車で迎えにいきました。
(コンタクトははずして眼鏡をかけて行きました。初めはコンタクト疲れる~)

ちーちゃんの網膜剥離のその後の調子も良いので安心しました。
(良かったよ~)

朝家を9時に出て帰ってきたのは15時過ぎ…


二人ともお疲れ~~な一日でした


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

デリシャス

甘いもの大好きふたごです
(和も洋もOK!)

量は食べられませんが…

ケーキバイキングなんて夢のまた夢です。
(全然もとがとれない…)

普通のバイキングとかも行ってみたいっ!!
(でもあれもこれも食べられないよ~涙)


私たちはご飯を半人前の量しか食べられないので
二人で1人前です。
(高校生のとき幼稚園の従姉妹に食べる量を負けていました)

だからまともなお店に入れません。
(オシャレなお店で二人で1つの注文なんて無理!)

フルコースとか絶対無理~。

たくさん食べられる人って羨ましいです。
(痩せていて羨ましいって言われるけど単に量が食べられないだけです)


何年か前に自律神経を崩してしまったとき
何を食べても味がしないくらい調子が悪いとき
がありました。
(入院中夕食がクッキー2枚しか入らなかったり)

食べたらお腹を壊したりして
人生最低体重でした。
(お腹壊すとしんどいよ~体力無くなる~~涙)

今は体重も戻り美味しくご飯が食べられていますが
あの頃は食べることが苦痛だったようなきがします。
(あんな思い2度といらないわー)


そう考えたら今は量が少なくても心から美味しいと思って
食べられるのは幸せだなぁ~と思います。
(今日も元気だ、ご飯が美味い!!笑)


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 今日のつぶやき。
ジャンル : 日記

コンタクトにしたい!  ( SLE DIARY )

今日は緑内障の手術をしてくださった先生の病院(眼科)
に久しぶりに行ってきましたー
(遠いからたまにしか行かないのですが…)

最近眼圧がほんの少し高かったのですが、落ち着いていて一安心
(多分昨年調子が悪くてプレドニゾロンが多かったからかなぁ。でも減ってきたからきっと大丈夫!)

緑内障の手術をしているのでコンタクトは無理だろうと思っていたのですが

最近どーーしてもコンタクトにしたくなったので先生に相談したらOKが出たのです!


やったぁーー!嬉し~~!!

聞いてよかった
(っていうかもっと早く聞けばよかったのに…笑)

使い捨てコンタクトの1Dayタイプならいいということです。

初めてだから怖いけれど挑戦してみま~す




ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

大好きな小西遼生くん

私たちがWEAVER(ウィーバー)というアーティストにはまっていると書きましたが、

うちの姉にはWEAVERとは別にずっと大好きな俳優さんがいます。


(ちーちゃんの大大大好きな人で~す。)

それは小西遼生くん(スターダストプロモーションの俳優)です。 

(ホントかっこいい。手も足も長いしイケメン笑)


主な作品はテニスの王子様、牙狼(ガロ)、レミゼラブルなどがあります。

CD(NOSTALOGK)も出していて歌も上手です。 

(私はWEAVERのボーカル杉本雄治くんがいいけどー笑)



二人で名古屋までレミゼラブルの舞台を観に行ったことがあります。

いつも私が姉についていくほうだったのです。
けれどWEAVERのライヴのときだ・け・はついてきてもらいます

姉の1番の楽しみは小西くんが出演しているDVDを観ることです。
(網膜剥離で視力を失いそうになったとき、小西くんを観られなくなるかもしれないのが
本当に辛く怖かったです。Byちーちゃん

いつもキラキラした瞳でDVDを観ています。
(私もWEAVERのライヴDVDを観ているときは同じような顔をしているらしいですが笑
その顔を人に見られるのが恥ずかしい~~)

やっぱり好きな人がいると辛いことや苦しいことを忘れられるから大切だなぁと思います。
生きがいがあるとなんでも乗り越えられる気がします。
(うんうん、私の生きがいはWEAVERだしね~←偉そう笑)

私たちはたくさん好きなことがあるから幸せです。


幸せだと思える気持ちをこれからも大切にしていきたいな。


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 気になる芸能人
ジャンル : アイドル・芸能

心に響く音色

毎日WEAVER(ウィーバー)の音楽を聴いて癒されています。 

(きーちゃんの血液はWEAVERでできている!!←どこかで聞いたセリフだなぁ笑)


入院中も病院の待合室でも、いつでもWEAVERの音楽が側にいるから寂しくないです。
(力強いパワーになるよ!)

WEAVERの音楽は心に寄り添ってくれるときもあるし
背中をそっと押してくれるときもあります。
(このブログを立ち上げたのもWEAVERのおかげです←ホント)

言い表せないくらいグチャグチャな辛い気持ちを柔らかく解いてくれます。


(ネガティブな気持ちがポジティブに変わる~)

好きになってよかったなぁ。
出会えて本当によかったなぁ。

(もはやいい意味でのWEAVER中毒!笑)

もっとたくさんの人たちにWEAVERの音楽を聴いてもらいたいな

WEAVERは世界中の人を笑顔に変えられる魔法を持ってます!
(信じてるよ~)


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : お気に入りアーティスト
ジャンル : 音楽

ipad気になるなぁ

新しい ipad が発売されましたね!

今まで全然興味がなかったけれど

ブログをやり始めたので急に興味がわいてきました!


(画像キレイー)

新しい物ってワクワクしますよね~

昔は携帯もパソコンも無いのが当たり前だったのに
今は無いなんて考えられないなぁ
(携帯機種変更しなくちゃーー)

これからもっともっと便利な世の中になっていくんでしょうね~。


楽しみだなぁ☆




ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 今日のつぶやき。
ジャンル : 日記

イライラ副作用  ( SLE DIARY )

今日は病院でプリンク注射をしてきました。

プリンク注射は血流を良くする薬です。


私は手足の血流が良くないので手足に潰瘍ができます。
そのため注射を打って少しでも血流が良くなるように
しているのです。
(いつも手足冷たいよ~~おばけ屋敷で幽霊役できるよー笑)

注射を打っていても潰瘍は出ますが…。


(そう、1年中出るんです。私の主な症状が潰瘍で~す。
潰瘍人生で~す←自慢にならない)

週に何回か病院に行って注射をしているのは、

血流を良くする飲み薬を飲めないからです。


今までオパルモン錠、プレタール錠、プロサイリン錠
といろいろ飲んできましたが
全部同じ副作用が出るのです。

頭が割れるような頭痛、ムカムカや吐き気、
下痢といった症状で苦しみました。

とにかく身体に合わないのです。


(何回もだえ苦しんだか~涙)

ちゃんと薬を飲むことが出来たらわざわざ病院に行って
注射を打たなくてもいいのに、なんで血流を良くする薬が
ことごとく合わないのかな~と思います。
(自分の身体のバカ~~)

姉が同じ薬を飲んだことがありますが、
副作用は出ませんでした。
(双子なのに!なぜ?!)

飲まないといけない私が副作用で飲めず、
飲まなくていい人が副作用がないなんて~。
ずるいっ!!って言ってもこればっかりは体質ですしね…。


副作用が出ない血流を良くする薬が開発されないかな~
といつも思っています。 

(私に優しいお薬プリーズ)




ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

診察日  ( SLE DIARY )

今日は1ヶ月に1度の診察日。

早朝尿の検査と採血でした。

二人とも採血結果も良かったので一安心。


主治医の先生が私の潰瘍の足を心配してくださいましたが、
良くなりつつあるので薬を増やさずに様子をみることになりました。
痛みに耐えて良かった~~
プレドニゾロン8mgキープ!!


これからもプリンク注射(血の流れをよくする)を打ちつつ、
無理しない生活でがんばります。
(と言っても足が痛くても歩かないと
生活出来ないんですよね~~笑)



会計を待っているとき昔入院していたときに知り合った
BちゃんとBちゃんのお母さんに偶然会いました。
(お久しぶりで~す)
 

最近のお互いの体調のことなど話しながら待っていました。
少ししか話せなかったけど会えて嬉しかったです。


Bちゃんが帰るときハイタッチしてくれてとってもかわいかったです。
(ほんとかわゆす~~~ありがと~~)

小さい頃から病気でがんばっている子供たちを見ると胸が痛くなります。
(た~くさん見てきました)


病気も理解できないくらい小さい頃から訳もわからずに病気と闘わされる現実。
他の子は元気に走りまわったりできるのに、できないもどかしさ。

その小さな身体にどのくらいの我慢を詰め込んでいるのか思うと
本当に(ムギュッっと)抱きしめたくなります。

一生懸命がんばっているBちゃんの姿を見て
私たちもがんばらないとな~と思いました。
(お姉ちゃんたちも病気に負けないぞ!)


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

もうすぐ春ですね☆

今日は暖かくて春日和でした。

暖かいと体調がいいです。


私の手足の潰瘍も少しずつ良くなっていきました
レイノーが出たり冷え性の人たちにとっては
これからいい季節になりますね。
(1年中春や秋の気候だったらいいのになぁ~)


私たちは春の季節が1番好きです

花粉症の人にとっては辛い季節ですが…
(花粉症の人たちの気持ちがわからなくてごめんなさい)


ちらほらと咲いている梅や桃の花を見ると
ほんわかした気持ちになります。
(女の子らしいところをアピール←いったい誰に…!?)

今年は桜の開花が遅いみたいですが
待つのも楽しみですね


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 今日のつぶやき。
ジャンル : 日記

大好きなWEAVER

私たちの趣味は好きなアーティストのライヴに行くことです。
いろいろなアーティストのライヴに1年に1~2回
元気なときに行っています。



今まではどちらかの好きなアーティストに
二人一緒に行って楽しんでいたのですが
最近初めて二人でど~っぷりとはまってしまった
アーティストがいるのです。

そのアーティストとは…



名前はWEAVER(ウィーバー)


 

神戸出身の3ピース・ピアノロックバンドです。
(ピアノ、ベース、ドラムの3人組☆)

デビュー2年目でまだ認知度は低いですが…
(でもこれからもっともっと伸びます!絶対に!)



切なくも力強いメロディー、心に染みて共感できる歌詞、
3人の音楽への情熱、そしてなんといってもボーカルの優しい声とピアノ。



すべてに癒されて生きる勇気になります。


(こんなに好きになったアーティストは初めてです^^)

好きになったのはauのCMで曲を聴き、
声とメロディーに強く惹かれたのがきっかけでした。



姉のちーちゃんが網膜剥離で入院しているとき、

ほとんど両眼が視えなくて頼りになるのは両耳だけでした。


(左眼が網膜剥離になり、右眼は緑内障でほとんど視えていなかったからです)

そんな時借りてきたCDを毎日病室で聴き、
どれだけ癒されたことでしょうか。


私たち家族には想像もつかないほど辛い時期に
辛い心を救ってくれたのです。


(WEAVER本当にありがとう!)

その後姉の眼がだいぶ良くなり落ち着いてきた頃、
今度は私が両手&両足の潰瘍がひどく右手も血管炎で
悩まされたときにWEAVERのCDを聴いて癒されました。 

(痛みのストレスで精神的にめちゃくちゃ辛かったけど、
乗り越えられたのはWEAVERのおかげです!!!)

今では大好きすぎて二人で神戸までライヴに行くほどです!
鹿児島から神戸まで応援しに行くほど好きになるなんて

こんな情熱があったなんてびっくり!笑


元気なときはどこまでも応援しに行くつもりです!
ファイトォ――(/゚∀゚)/゚∀゚)o――ッ!!

遠征なので今まで以上に体調管理は厳しくしています(笑)。 

(体調崩したら意味ないですしね…)



WEAVERに出会えて本当に幸せです。
ほんとーーに感謝しています。
(同じ時代に生まれてきてよかった~と思います。
彼らのほうが歳はだいぶ下ですが…笑)


音楽の持っている力って人の気持ちをここまで変えられるから
今更ながらすごいなぁと思いました。


毎日た~くさんの薬を飲んでいるけど、WEAVERの音楽が
私たちにとって1番の特効薬です。
(うわーありがちなちょっとクサイ台詞かなぁ。
でもホントの気持ちです笑)

来月も神戸のライヴに行きます!
今からドキドキ・ワクワク楽しみです。 

(ライブハウスだから気合入れて手足の潰瘍治すぞ~~)




ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : お気に入り&好きな音楽
ジャンル : 音楽

3.11

本日3月11日は東日本大震災からちょうど1年目。

希望の灯が少しでも皆さんの心に届けばいいのにな
と思います。


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 今日のつぶやき。
ジャンル : 日記

都内は雪なのに…

都内は朝雪だったみたいですね~
ホント寒いのは大嫌いです。

血流の流れがいつも以上に悪くなってしまうので…
(血管詰まりそうで怖いよ~)


鹿児島の日中は春並に暖かいです
(寒いよりやっぱり暑いほうがいいなぁ!)

でも朝と夜の温度差がかなりあります。
温度差も身体に良くないような気がする…
(う~ん!?どこに住めばいいんだ~~)

同じ日本なのに東と西でこんなにも温度が違うから
不思議ですね。

大・大・大~好きな桜が待ち遠しいです
(早く春よ来い!!)


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : つれづれ日記
ジャンル : 日記

自己紹介 ( SLE DIARY )

双子の姉 ちーちゃんと  
双子の妹 きーちゃんの二人姉妹

全身性エリテマトーデスとは
膠原病(こうげんびょう)の一種です

人間の身体はウイルスなど身体に悪さするものが入ると
免疫機能が働いて退治しようとします

それがこの病気の場合正常な身体に働いてしまいます

簡単に言えば自分で自分の身体を攻撃してしまう病気です

全身にいろいろな症状を起こすので
全身性エリテマトーデスと呼ばれます

自己免疫疾患です。


SLEはいろいろな症状が出て一人一人症状が
全然違います。
私たちと同じような症状が出るとは限らないので
誤解をしないでくださいね。
私たち双子でも本当に症状が違います^^


ちーちゃん(姉)の生い立ち

在胎29週 双胎第1子 1100gにて出生
(未熟児だったので生まれるときに死にかけました。)

未熟児網膜症

2~3歳頃の写真にSLE特有の症状の紅斑が
(顔に)写っている

この頃から病気の要素はあったもよう
(全然気づきませんでした…←当たり前笑)

5歳時から反復性耳下腺腫脹がある
(何回もおたふく風邪をしておかしいな~と思っていました)

9歳の11月 国立循環器病センターにて心雑音に気づく

10歳の時僧帽弁逆流と診断される

3月発熱、関節痛があり関節リウマチの疑いで

神戸市立中央市民病院
(現在の神戸市立医療センター中央市民病院)
の小児科を受診し入院する

10歳  小児科入院 4ヶ月ほど プレドニゾロンを開始 
(初めての入院で親と私から離されて
本当に辛かったらしいです) 

薬の副作用で眼圧の上昇がみられる
(のちに緑内障になりました)

11歳  小児科入院 1ヶ月ほど
(初めて二人一緒の検査入院
2人一緒だから寂しくなかったです)

14歳  小児科入院 4ヶ月ほど
     (2人一緒でした)

15歳  小児科入院 2ヶ月ほど

16歳の時、父親の故郷の鹿児島へ引っ越す
(大好きな神戸から離れるのが辛かったです涙)

16歳  眼科  緑内障 手術

17歳  眼科  緑内障 両眼手術

18歳  小児科入院 膝に菌が入って腫れたため
(高熱が出ていたのに、差し入れのお寿司を食べていました。
生命力がある人は違うな~と感心しました)

19歳  大阪の松下記念病院の眼科に入院 
    緑内障 手術(両眼) (2人一緒)
(大学休学をして鹿児島から入院&手術をしにいきました。
未熟児網膜症の手術をしてくださった先生です)

21歳  入院
    (2人一緒)

22歳  入院 SLE増悪のため危篤に陥るが奇跡的に助かる
         
(間質性肺炎、肺胞出血、血小板減少、ルポイド肝炎、
大腸から出血、胃潰瘍などの症状が出たため99%
助からないと思われていたのに復活。生命力の強さを感じました。
その後若さもあり急激に回復。3ヶ月後に退院できました)

23歳  入院 パルス療法

     眼科 入院 手術

24歳  入院 パルス療法

28歳  フォサマック(骨粗鬆症の薬)開始

31歳  入院 パルス療法
     
32歳  軽い脳梗塞で入院 
(ある朝トイレに起きたら左半身が重くてびっくりしたそうです)    
軽い症状だったため点滴治療で2週間ほどで退院できました


 網膜剥離(左眼)になり眼科入院 手術3回
(これまた突然朝起きて左眼が白く濁って視えにくいなぁ
と思っていたらすぐにほとんど視えなくなりました)

視野はかなり狭くなり真ん中しか視えていません。
かろうじて視力が0.2まで回復しました
良いお医者様と出会い失明しなくて本当に運がよかったです

33歳~34歳にかけて、何回か月経時大量出血あり。
何度も緊急入院。
子宮内膜症と判断され、10月子宮全摘手術を受ける。
その後出血は止まる。
34歳4月から盲学校へ通い始める。

35歳
8月菌血症になる。
強い抗生剤の点滴により治まる。

36歳
12月脳出血をおこす。
前触れなし。
右視床出血。左半身麻痺。
20日間の入院のあと、年末年始は家で過ごし
年明け1月~5月リハビリ入院。

37歳
乳がん検診 エコーする
胃カメラする

現在も週2回リハビリ通院。
家で杖なし歩行、長距離歩行はまだ無理なので
外では車椅子を使っています。

38歳 リハビリに専念するため盲学校退学

プレドニゾロン6㎎
ネオーラル50㎎  他たくさんの薬を服用中


病気に負けず前向きに
明るくがんばっていますΣd(ゝ∀・)


きーちゃん(妹)の生い立ち

在胎29週 双胎第2子 1200gにて出生

10歳  姉が入院中、不眠になったため検査
(親は側にいたのに、姉がいないほうが辛かった私…(笑)。)

種々の自己抗体が認められる

同年秋頃関節痛が出現

11歳  検査入院 SLEの初期と診断される
(私にとって初めての入院でしたが
2人一緒だったので寂しくなかったです)

14歳  小児科入院
     (2人一緒)
    
関節痛が増強し発熱もあり プレドニゾロン開始

15歳  小児科入院

手指末端の潰瘍を伴う硬結が出現

姉と同様、薬の副作用で眼圧の上昇がみられる
(のちに私も緑内障になりました)

17歳  眼科入院 緑内障 手術(右眼)

小児科入院 水疱瘡のため
(この歳でかかるとは!どこでもらったんだろう??
24時間いつも一緒にいた姉に
絶対にうつると言われていたのに
うつりませんでした。よかった…(笑)。)

19歳  眼科入院 緑内障 手術(左眼)

大阪の松下記念病院の眼科に入院 緑内障 手術(右眼)
(私は手術で痛くて泣いたのに、姉は全く泣いていませんでした。
強い…。私が決して痛みに弱いわけじゃありません(笑)

21歳  入院(2人一緒)

22歳  レイノー めまいに悩まされる

23歳  2~3ヶ月おきに入院 
     手足(指)の潰瘍がひどいため

パルス療法  ヘパリン 
ASケア抗菌炭酸水浴足温剤
プロスタンディン点滴治療
 
24歳  入院 凍瘡様LE治療
26歳  入院 パルス療法

左手小指先端 壊死
(かろうじて1、5cm残りました。
ラッキー☆(・ω<)
でも指きりげんまんができないよ~(笑)。)

27歳  入院 パルス療法

左手中指先端 壊死
(少~し指が短くなっただけです)

肝臓に血管種(良性)みつかる

28歳  フォサマック(骨粗鬆症の薬)開始

29歳  プレドニゾロンが人生初の少なさ3㎎になる
 (やっぱり5㎎きるとしんどいかも。
5㎎を保てるのが理想です!)

30歳  入院 パルス療法 
レイノー ASケア
鉄欠乏性貧血 

31歳  入院 パルス療法 レイノー

32歳
 鉄の薬(フェジン)注射
 (私たち2人とも鉄剤を飲むとひどいときは
 吐き気&下痢するので注射にしています)

不整脈 大したことないので経過観察

胸にしこりのようなものがあり乳がん検診受ける

乳腺エコー  初!マンモグラフィー 
特に異常はなく経過観察

33歳  入院 パルス療法 レイノー
右手静脈炎症のため右手を2週間ほどほとんど使えず
(利き手を使えなくて本当に大変でした。
両利きの人が羨ましい!!)

プリンク注射する

両手、両足の皮膚潰瘍もでる 
鉄の薬(フェジン)注射

34歳~36歳
なんとかここ数年は入院せず過ごしています。
プリンク注射を週1~3回(外来で)
貧血が酷いときはたまに鉄の薬
(フェジン)注射を打っています。

37歳  乳がん検診 エコーする
  
プリンク注射(アルプロスタジル注射)を週1~3回(外来で)
貧血が酷いときはたまに鉄の薬
(フェジン)注射を打っています。

38歳 

両手、両足の指に皮膚潰瘍がでたり治ったりの繰り返し。 
現在プレドニゾロン6mg 他たくさんの薬を服用中


昔の病状日記を引っ張りだしてきて大まかにまとめました。
間違っているところがあるかもしれません。
長くて読むのが大変で本当にごめんなさい(>_<)

入院ばっかりで大変そうにみえますがそんなことは
ありません。体調がいいときはライヴに行ったり
旅行に行ったりしています。

初めて病気を診断されたら誰でも怖いと思います。

私たちは小さい頃にこの病気にかかったので、
怖いとか考えることもなくこの身体が当たり前
だと思って生きてきました。

20年以上病気と一緒なのですが、もう病気嫌だなぁ~
辛いなぁ~と正直思うこともあります。

いつでも明るく!元気に!なんて無理です。

でもどんなに辛くても病気を捨てることは出来ないし
人生は一度きりだから悔いの残らないように生きたいな!
ということだけは忘れずに生きています。

人生楽しまなきゃ損ですよね☆

ストレスが溜まったときは思いっきり発散させて
病気なんてぶっ飛ばしてしまいましょう!


最後まで読んでくださって本当にありがとうございました。



ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

はじめましての再会 ( SLE DIARY )

今日は血流を良くする注射(プリンク)
を打ちにに行ってきました。

迎えを待っている間、女の人に声をかけられました。

そうしたら、なんとその方も双子ということ。

二卵性双生児らしいですが、お子さんも二卵性双生児。

え~そういうこともあるんだなぁ~~

私たちは一卵性双生児なので似てるね~
と言われました。

マスクをしていましたが
(似てるかな???同じ服を着ていたからじゃないかな笑)

双子はやっぱり双子を産む可能性が高いのでしょうか?

育てるのは大変らしいですが…(母親談)



産むなら双子がいいな~なんて思ってみたり。
(ま、体力ないから育てるの大変そうだけど~~)


私たちは双子で同じ病気だったので
辛さを分かち合い励ましあってこれました!

ほんとーーーに双子に生まれて良かったなぁ
と思っています。
(そうじゃないとやっていけないわ…笑)


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

プロフィール

双子パンダ

Author:双子パンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん(妹)です☆
姉もごくまれ~に出現するかもネ!?

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
ふたごのお部屋へようこそ☆
楽天サイト
ポチしてね(*^^*)
お気に入りリンク
見えない障がいバッジ
RSSリンクの表示
検索フォーム
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR
ふたごへのメールはこちらから(゚▽゚*)ニパッ♪

名前:
メール:
件名:
本文:

ヽ(゚∀゚)メ(゚∀゚)ノ