昨日のRDD2017 in かごしま☆

昨日RDD2017 in かごしまがハートピアかごしまで開催され
ちーちゃんと遊びに行ってきました~


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RDDとは?
Rare Disease Day(レアディジーズディ)の略
世界中にいる希少・難治性疾患の診断・治療・生活の質
の向上を目指した周知活動として2008年にスウェーデン
で始まりました。
日本でも2008年に初めて開催され、現在はRDDの輪が
全国各地で広がっています。



本当は2月28日(うるう年は29日)が正式な日だけど
鹿児島では26日に行われました


昨日のブログにも書いたけど
昨年まで鹿児島では「アイザック症候群 りんごの会」の
代表主催で開催されていて、私も友人の一人として
お手伝いさせていただいていましたが


ご結婚され東京へ行かれたので、今までの思いを
かごしま難病支援ネットワークのみなさん(1グループ)
が受け継いでくださり


今年はネットワーク加盟団体のポスター掲示や
他疾患患者会のビデオレターが流れていて見たり
みんなでお茶しながらまったりお話ししたりと
楽しい時間を過ごすことができました


初めて聞く希少難病を知って勉強になったし
素敵なご縁が繋がって
話が盛り上がって尽きなかったり
行って本当によかった~


ちーちゃんはRDDには初参加だったけど
行ってよかったと言ってもらえて
嬉しかったよ
たくさんのパワーをもらって帰ってきました


毎年参加していて思うけど
まだまだ知らない病気が
たくさんあるんだなぁと思ったよ


全国各地で行われるRDDイベントで
少しでも多くの人に病気を知ってもらうことが


病気を持っていてもいなくても
お互いが思いやりを持てる世の中に
なるきっかけになったらいいね


またブログで昨日知った希少疾患など
少しですが紹介させてもらいますね



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RDD2017 in かごしま☆

本日ハートピアかごしまでRDD2017 in かごしまが開催されました
ちーちゃんと一緒に遊びに行ってきたよ~


昨年まで鹿児島では「アイザック症候群 りんごの会」の
代表主催で開催されていて、私も友人の一人として
お手伝いさせていただいていましたが


ご結婚され東京へ行かれたので、今までの思いを
かごしま難病支援ネットワークのみなさんが受け継いでくださり
今年も開催されることになりました


今年は私は何もお手伝いできず申し訳なかったですが
ひとこと言えるのは、今年も行ってよかった
新たな出逢いもありましたよん


長くなりそうなので、また明日のブログで感想など
報告しますね~



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RDD in かごんま2016 レポート☆ ( SLE DIARY )

毎年2月末日が希少・難治性疾患の日(RDD)ということで
今年は閏年で2月29日がその日に当たりましたが
29日は月曜日だったので、今年は2月28日に
かごしま市民福祉プラザでRDD in かごんまが
開催されました~


今年で3回目
私は毎年お手伝いさせてもらっています


今年はこじんまりとした感じになりましたが
思った以上に足を運んでくださる方がいて
大盛況となりました


お越しくださった皆さまありがとうございました


当日の雰囲気を味わってもらおうと思い
写真が多くなっちゃいました


クリックしたら大きくなるようになっているけど
字は小さくて読めないかも。。。
;m m´皿`)ゴメンナシャィ。。


ようこそRDD in かごんまへ☆
バルーンはアイザックス症候群りんごの会代表の手作り↓
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全身性エリテマトーデス(SLE)と再発性多発軟骨炎(RP)↓
(1年目にまとめたものを今回も使いました)
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その他お借りしてきたもの
スマイルクラブ 鹿児島SCDMSA友の会↓
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NPO法人スマイルリボン↓
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全国パーキンソン病友の会 鹿児島県支部↓
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アイザックス症候群りんごの会↓
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NPO法人 ALDの未来を考える会↓
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日本ALS協会 鹿児島支部↓
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多発性硬化症↓
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指定難病について↓
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昨年に引き続き障害者マークの紹介も☆
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車イスウォーカーの上映
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車イスウォーカーとは?
車椅子でも色んなところに行きたい!!!
そんな車椅子ユーザーやその家族・友人の方々
に向けた様々なバリアフリー情報です

You tubeでもアップされていますので
興味のある方は検索してみてくださいね


RDD啓発マスクを初めて作りました
皆さん持ち帰っていただき
広めてくださると言ってくださり
嬉しかった~
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思いのほかバルーンコーナーが好評で
私はお花を皆さんにお教えしながら
(下手くそな説明でしたが( *´艸`))
一緒に楽しく作ることができました
ここにあまりお花が写っていないけど(笑)。
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今回も素敵なご縁で、違う病気ではありますが
お友達もできました


あっという間の4時間でしたが
楽しく過ごせてよかったです


1人でも多くの人にRDDを知っていただき
希少・難治性疾患に興味を持ってもらい
障がい者・難病者にかかわらず、みんなで手を取り合い
支えあい、暮らしやすい世の中になるように願っています


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2月28日RDD in かごんまのご報告☆ ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院59日目


今日はちーちゃん少し体調がいいようで安心したよ
普通にリハビリもがんばったって


そして遅くなりましたが2月28日の
RDD in かごんまのご報告をヽ(^◇^*)/


あいにくのお天気の中、鹿児島会場には
約90名くらいの方々がお越しくださいました


今年のRDD in かごんま会場は

・心のバリアフリーに関する展示
・昨年に引き続いて知ってほしい障害者マークなどの紹介
・RDD福岡から送っていただいた指定難病について
・車いすウォーカー鹿児島編の上映
・書籍コーナー
・Take freeコーナー
・募金コーナー
・心のバリアフリーメッセージボード
・車いす乗車体験コーナー
・保健師さんの相談コーナー

という内容でした

みなさん熱心に展示物をご覧になっていました
(下の2枚の写真は前日に撮った写真です)


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私が思う心のバリアフリーは
病気の人もそうでない人も、お互いが思いやりをもって
接すればバリアもなくなるのではないかなと思っています


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車いす乗車体験では、いつもは押す側の立場の方が
乗って体験し、坂道の怖さや段差でかなり揺れや衝撃が
あることなどを体験し、これからはもっと注意して押さないと
などの感想をくださいました


午後からは有村公良先生と山野嘉久先生の
ご講演がありました。
講演会にはおよそ50名ほどの方が来てくださり
座席が足りなくなり、予備のイスを使うほどでした
とても貴重な講演だったので、多くの方に聞いていただけて
嬉しかったです(((o(*゚▽゚*)o)))


今回、友情出演で参加してくれたスマイルリボンのキャラクター
すまいるんるんちゃんの登場で、すごく盛り上がりました
キャァ♪ o(・ω・o) (o・ω・o) (o・ω・)o キャア♪


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すまいるんるんちゃんは「笑顔をつなぐキューピット」で
元気と勇気と優しさのパワーを持っているそうです
おしりをさわると幸せになれるようで…
バッチリさわってきましたΣd(ゝ∀・)
決してセクハラではありません( *´ω`)クスクス


ご来場いただいた方々に笑顔になっていただくことが
できたと思いますし、私もすまいるんるんちゃんが
大好きになりました☆
ダーィヽ(*´∀`*)ノ スキッ★


ご来場いただいたみなさま、本当にありがとうございました


今回はボランティアさんのおかげで
とてもスムーズに会場設営等が行えました
ボランティアに参加してくださったみなさま
お疲れ様でした
本当にありがとうございましたヾ(๑^▽^๑)ノ


今回も新しい出逢いがあり、いろんな方々とお話をし
とても勉強にもなったし、人と話すことの大切さを改めて
感じました(≧∇≦*)


こうしてスタッフの一員として携われて幸せです
これからも多くの方々にいろんな病気があることを
伝えていけたらいいなぁと思います( *゚∀゚* )


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第2回RDD in かごんま無事に終了☆ ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院55日目


第2回RDD2015 in かごんま無事に終了しました
天気が悪い中、足をお運びいただいた皆さま
本当にありがとうございました(〃'▽'〃)


新しい出逢いもあり、充実した1日を過ごすことができて
幸せです(@^▽^@)


1日がんばったあと、打ち上げにも参加したので
もう体力と気力が残ってましぇん( *゚艸゚)プププ
また明日以降に復活してから、RDDのこと書きますね
今日はグッスリ眠れそうです(笑)。


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プロフィール

双子パンダ

Author:双子パンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん(妹)です☆
姉もごくまれ~に出現するかもネ!?

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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